Lo crónico no existe.

No creo en la palabra crónico. Todo aquello que escuchamos en demasía acaba anestesiándonos y dejamos de confiar en su existencia. A mi me pasó con la palabra Dios y con la palabra crónico.

Crecí en una familia de profundas convicciones católicas. Dios estaba muy presente en el aroma diario, y ese aroma llegó a ser tan empalagoso como el perfume de una persona a la que dejaste de amar hace años. 

Un día tuve que matar a Dios (cosa que ya había hecho Nietzsche muchos años antes, aunque yo, en ese momento, me sentí especial y único).

Lo mismo me sucedió con la palabra crónico. Han sido tantos los médicos que la han pronunciado, que finalmente empecé a sospechar que la cronicidad era una palabra inventada por ellos para salir del paso ante lo inexplicable. 

Lo crónico y Dios se parecen mucho si pensamos en que ambas cosas carecen de explicación lógica. Así que en Dios y en lo crónico, o crees o no crees. Es una cuestión de fe y yo carezco de ella, aunque en el tema de Dios podría tener, en mi caso y a día de hoy, muchos matices. De eso ya hablaré algún día..

Me llamo Jordi. Tengo cincuenta y un años y estoy diagnosticado de fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (SFC).

Toda aquella persona que haya pasado o esté pasando por ello sabrá el tortuoso camino que se recorre antes de que alguien, un médico, diga las palabras mágicas: “Usted podría tener fibromialgia”.

Observe el lector la sutíl construcción de la frase: “Usted podría tener fibromialgia”. La importancia está en el condicional. Ningún médico se moja del todo a la hora de diagnosticar una enfermedad que todavía está en el oscuro catálogo de las enfermedades “raras”.

La fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica tienen unas consecuencias devastadoras para la persona que lo sufre. Los síntomas son innumerables pero resumiendo serían los siguientes:

- Agotamiento permanente que no se pasa con el descanso nocturno (es más, te levantas mucho más cansado de lo que te acostaste la noche anterior).

- Dolor articular constante (en mi caso sobre todo en las grandes articulaciones; hombros y caderas, aunque también cervicales, lumbares, codos, tobillos...etc).

- Insomnio.

- Ansiedad.

- Depresión.

- Problemas intestinales como estreñimiento y diarrea (y no es contradictorio, os aseguro que sucede)

- Urticaria.

- Migrañas.

- Entumecimiento muscular.

- Falta de concentración.

- Visión borrosa.

- Hormigueo en manos y pies...etc, etc, etc.

La fibromialgia es una enfermedad que te va minando lenta pero inexorablemente.

Aunque parezca paradójico, el día en el que ponen nombre a todo aquello que sientes hace años y nadie ha sabido explicar es un momento feliz. Al menos puedes nombrarlo, porque lo que no se puede nombrar no existe.

“Primero fue el verbo” - dice la Biblia. A mi la Biblia me parece un libro fascinante y muy recomendable tanto para creyentes como para ateos. Está lleno de metáforas magníficas que hacen alusión a temas universales.

“Primero fue el verbo”- es decir, todo aquello que no se puede nombrar no existe.

Toda persona que tiene unos síntomas en su cuerpo o en su mente que determinan su día a día, transformándolo en un infierno, está deseando ponerle un nombre a esos síntomas. Es como tener un hijo y no poder llamarlo. Da igual el nombre en sí, la cuestión es poder articular unas sílabas para identificar aquello a lo que amas, en el caso de un hijo o aquello que detestas, en el caso de una enfermedad. El nombre es lo de menos. Pedro, Juan, Jennifer... qué más da.

Fibromialgia, Sindrome de Fatiga Crónica...qué más da.

Por mi le podían haber llamado Jennifer y lo hubiera comprado con la misma pasión.

-“¿Sabéis qué?- me han detectado un Jennifer”- hubiera gritado a los cuatro vientos.

-“Joder, ¿un Jennifer?”- hubieran contestado familiares y amigos- “¿Qué coño es un Jennifer?

 

Y yo lo hubiera explicado todo con datos concretos porque el Jennifer (o el Jenny, si hay confianza) se podría cuantificar, medir, explicar.

Pero qué difícil es expresar a familiares y amigos lo que es vivir con un dolor constante y un agotamiento que no te permite levantarte de la cama, un día, otro día, y otro día...durante años, y con la incertidumbre de si durará para siempre.

Cuando hablaba de ello (y digo hablaba porque ya no lo hago) escuché respuestas de todo tipo:

“Ufff, yo también estoy cansado. Es el cambio brusco de temperatura”.

“Eso es que estás estresado”.

“Siempre has sido un hipocondríaco”.

“¿Has probado las flores de Bach?”.

“¿Has probado con la acupuntura?”.

“¿Has probado la cúrcuma? Es un antiinflamatorio muy eficaz”.

“No será para tanto”

“Estás hecho una chanca”.

“Eso se pasa con un fin de semana sin salir de la cama”.

“Pero si tú eres superdeportista”

“Eso es por los radicales libres”

“Cuanto más pienses en ello más te dolerá”

“Eso se te pasa con un buen polvo”

“Ay, pues yo ya no sé qué decirte”.

Y así podría seguir hasta completar un libro de mil páginas.

Han sido muy malos momentos, probablemente los peores años de mi vida, pero si me han traído hasta aquí sería una injusticia no extraer conclusiones positivas de todo ello.

Hace un tiempo leí un libro escrito por una persona que sufría fibromialgia. Fue terrible, y por ello no daré el título. El libro no era más que un vómito de rabia y desesperanza ante la enfermedad. No lo critico. Entiendo perfectamente que alguien que sufre fibromialgia o SFC sienta esa necesidad. Cuando nadie te escucha, cuando nadie te cree, lanzar palabras de rabia al viento de unas páginas puede ser un exorcismo muy valioso, aunque momentáneo y sin soluciones. Cada uno construye sus propias herramientas de supervivencia. Yo también tuve la necesidad de escribir un blog o una web o lo que fuera donde poder gritar mi impotencia y mi dolor. Pero me alegra no haberlo hecho. Hoy puedo escribir desde otro ángulo, desde otra perspectiva, porque no creo en la palabra crónico y sí creo estar preparado para demostrar que de esta enfermedad se puede salir o, al menos, minimizar tanto los síntomas que puedas llevar una vida “normal”.

Pero, ¿qué es normal en esta vida? De eso, como de Dios, también hablaré otro día.

Lo que sí quiero dejar muy claro es que este blog no va a hablar sólo de enfermedad. No; este blog va a hablar de vida, de mi vida, tan parecida y tan diferente a la de tantas otras personas, tan parecida y tan diferente a la tuya.

Espero que a alguien le pueda ser útil.

Bienvenidos/as.

PD: La fotografía que ilustra este post es un autorretrato que me hice hace unos dos años sobre el que dibujó una magnífica ilustradora, ceramista y otras tantas cosas: Patossa.

Junto a Patossa formé un tándem creativo que duró un tiempo. Nos hicimos llamar Pic to Pic, pero de eso también hablaré otro día.